21 ноября 2015 года по инициативе БО "ОБДХФ Поколение" состоялась IV ежегодная конференция по фенилкетонурии с международным участием.

В ней приняли участие 163 делегата - 29 врачей-генетиков из всех регионов Украины, пациенты и родители детей с диагнозом Фенилкетонурия из всех уголков нашей страны, руководитель Белорусской организации по фенилкетонурии "Поможем детям», а также руководители общественных организаций по другим орфанным нозологиям. На конференции было представлено 10 лекций по фенилкетонурии и другим редким заболеваниям, а также много другой интересной и полезной информации. Состоялась презентация "Книги рецептов низкобелковой диеты"(авт. Соркина В., Качанова Ю.), которая была издана БО"ОБДХФ"Поколение" благодаря помощи спонсоров нашей организации, за что им огромная благодарность! Каждый из присутствующих получил эту книгу в подарок. Конференция проходила при участии и поддержке международных специалистов.

В конференции принимали участие:

·        Тимощук Наталья (президент БО"ОБДХФ "Поколение");

·         отчёт о проделанной работе БО "ОБДХФ "Поколение" за год, достижения

·        Iwona BARTLOMIEJCZYK (SSIEM and Polish PKU Society Member, Польша);

·         Почему так важно соблюдение лечебной диеты в течении всей жизни

·         Фенилкетонурия, сравнительные рекомендации по фенилкетонурии (ФКУ) в Европе и США

·         Синдром материнской фенилкетонурии (ФКУ). Польский проект профилактики с помощью диетотерапии

·         Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе «EURORDIS Отчёт ежегодного заседания»

·        Митюряева И.А. (Доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии №4 НМУ имени О.О. Богомольца);

·         Лекция на тему: «Современные подходы к лечению и профилактике ОРВИ у детей с ФКУ»

·        Самоненко Н.В. (врач-педиатр Центра Орфанных заболеваний НДСБ «ОХМАТДЕТ»);

·         Доклад: «Клинические случаи галактоземии»

·        Соркина Виктория, Качанова Юлия (авторы "Книги рецептов низкобелковой диеты");

·         презентация "Книги рецептов низкобелковой диеты"

·        Нетребко Т.А. (Межобластной центр медицинской генетики и пренатальной диагностики, г. Кривой Рог);

·         Доклад "О состоянии диагностики по выявлению генетической патологии у детей"

·        Кузуб Е.П., Волкова Л.В. (врачи-генетики КГДКБ №1 г. Киев);

·         Доклад: «Комплексный подход к лечению фенилкетонурии»

·        Загорец Елена (Председатель Белорусского объединения помощи детям-инвалидам «Поможем детям»);

·         Доклад

·        Павук Галина (директор ГО «Рідкісні імунні захворювання»);

·         Доклад: "Болезни редкие - проблемы одинаковые",  презентация ГС "Орфалайф-Украина"

·        Пашенко А. В. (врач ортопед-травматолог отдела патологии позвоночника и сустава детского возраста ДУ «Института патологии позвоночника и сустава имени профессора М.И. Ситенка НАМН Украины»)

·         Доклад: «Комплексный подход к лечению детей с несовершенным остеогенезом»

По результатам конференции была подписана резолюция, в которой изложены основные положения и требования, необходимые для качественного наблюдения и лечения пациентов с ФКУ.


Фотоотчёт с IV ежегодной конференции по фенилкетонурии