5-а Всеукраїнська конференція " Життя з фенілкетонурією"

До Всесвітнього Дня Рідкісних захворювань під егідою ГС " Орфалайф-Україна" за ініціативою БО " Об'єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією " Покоління" 25 лютого 2017 року була проведена 5-а Всеукраїнська конференція " Життя з фенілкетонурією". На конференції були присутні 138 учасників із різних регіонів України - пацієнти, батьки дітей з фенілкетонурією, їх близькі, лікарі-генетики, та всі, кому була цікава тема фенілкетонурії. На конференції відбулося обговорення нагальних потреб пацієнтів з ФКУ. На заході були представлені презентації науково-практичних робіт по лікуванню хворих на ФКУ, які проводились кафедрою педіатрії університету ім. Богомольця на протязі 2016 року; провідні лекції професора пед.наук Мітюряєвої І.А.; лекції лікарів-генетиків; презентація правового посібника для людей з інвалідністю (офанних хворих) -" Право на життя " від БФ " Діти з гемофілією" ( кожен з присутніх отримав цей посібник у подарунок), та багато іншої необхідної, цікавої інформації... Висловлюємо щиру подяку всім, хто прийняв активну участь у цьому заході! Велика пошана лікарям, які представили свої просвітницькі лекції для підвищення обізнанності по лікуванню орфаних хворих! Окрема особиста подяка від нашої громадськості Лариса Татаринова за роз'яснення по посібнику " Право на життя" по правовим нормативним документам для людей з особливими потребами, при підтримці керівника БФ " Діти з гемофілією" - Астафорова-Яценко Ніна. Всі, хто приймав участь в цій конференціі отримали посібні матеріали та переклади європейських рекомендацій по лікуванню фенілкетонурії від провідних спеціалістів E.S. PKU в подарунок, а також сертифікати конференції. Фотозвіт цього заходу.