Яндекс.Метрика

История Организации.

27 марта 2002 года была создана  Благотворительная Организация "Обьединение родителей детей больных фенилкетонурией "Поколение", в состав которой вошли семьи с больными фенилкетонурией (ФКУ) разных возрастов от новорожденных (только выявленных) до  взрослых больных г.Киева.

Сентябрь - ноябрь 2003 года. По инициативе нашей Организации были организованы акции протеста под ГУОЗ (Главное  Управление Охраны Здоровья) г.Киева с участием представителей СМИ (сюжеты на ТВ), статьи в газетах, в которых мы требовали отмены Постановления ГУОЗ г.Киева №439 о переводе детей, больных ФКУ на гидролизат «Тетрафен -40» производства Нутритек (Россия).

(1 сентября 2003 года газета "Сегодня" :" тендер "привязал" столичных пациентов, больных фенилкетонурией к одному единственному препарату, от которого у многих детей были побочные явления".)

(7 ноября 2003 года газета "Сегодня":"в декабре 2003 года в результате подачи жалоб в прокуратуру г. Киева (о нарушении Приказа МОЗ Украины №457 от 13.11.2001 г. - психиатрический учет больных ФКУ) дети г.Киева с диагнозом ФКУ были переведены из Киевского городского психоневрологического диспансера №2 (где они стояли на учете) под наблюдение врача-генетика в Киевскую городскую детскую клиническую больницу №1, где они наблюдаются по нынешнее время".)

(Газета "Голос Украины" от 22.10.2003 года №199(3199))

Апрель 2006 года. Благодаря содействию Киевского Ротари - клуба с одной стороны и с другой стороны швейцарского психолога Изабелл Ламм и бельгийского генетика Доктора Бадо - состоялась поездка детей г. Киева больных ФКУ в Швейцарский лагерь для пациентов с диагнозом ФКУ.

(Газета "Факты" от 9 июня 2006 года).

В 2007 году по многочисленным требованиям нашей Организации дети, больные ФКУ г. Киева в возрасте от 0 до 4-х лет ГУОЗом г.Киева были переведены на обеспечение за счет местного бюджета.

Согласно Постановлению Кабинета Министров Украины № 1389 от 06.06.2000 г. МОЗ Украины  Приказом №610 от 08.09.2006 г. дети этой возрастной категории обеспечивались аминокислотной смесью (АКС) - " Афенилак", "Тетрафен » (производства Нутритек Россия) от которых практически у всех  детей были различные побочные явления.

В связи с отсутствием законодательной базы по этому вопросу, вопрос о замене другого препарата малышам был решен на уровне г.Киева.

КГГА по нашей просьбе выделил средства по программе "Здоров'я киян" на закупку качественных аминокислотных смесей детям г.Киева от 0 до 4 лет.

Июль 2009 года. Акция протеста членов Организации под ГУОЗом г.Киева по поводу обеспечения качественным гидролизатом белка больных ФКУ г. Киева. Участие СМИ в этой акции, сюжеты на ТВ, статьи в газетах. (Газета "По - киевски" №183).

К концу 2009 года вопрос обеспечения был решен. 

2010-2012 годы  мы неоднократно обращались во всевозможные государственные структуры  по вопросу о пожизненном обеспечении АКС больных ФКУ. 

4 октября 2012 года по инициативе нашей Организации  в УНИАН состоялся круглый стол на тему: "Пожизненное обеспечение больных ФКУ", в котором приняли участие представители всех областных и региональных организаций Украины. (Видео).

В результате этого мероприятия  была подписана резолюция о необходимости пожизненного обеспечения АКС больных ФКУ, копии которых были разосланы во все государственные структуры, курирующие этот вопрос.        

16 ноября 2013 года состоялся круглый стол на тему: «Европейские внедрения по  качественному лечению детей больных фенилкетонурией. Украинские реалии». (Видео).

Мероприятие прошло при поддержке:

- Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека;

- European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria (Европейское общество по фенилкетонурии и смежных расстройств, рассматриваются как фенилкетонурия, Лондон);

- Society for study of Inborn Errors of Metabolism and Polish PKU Society Member (Польское представительство общества по изучению врожденных нарушений обмена веществ, Варшава).

На этом мероприятии поднимался вопрос о срочном внесении изменений в  Приказ МОЗ Украины №829 от 25.09.2013 г.

В данном мероприятии приняли участие представители областных, региональных,общественных организаций больных ФКУ Украины, врачи -генетики со всех регионов Украины, врач- диетолог из Польши, представитель от Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека.

Врач - диетолог из Польши Ивон Бартоломейчук прочитала лекцию, поделившись опытом наблюдения и лечения больных ФКУ в Европе.

Также была составлена резолюция, в которой были изложены все необходимые изменения в данный приказ и которая была подписана всеми присутствующими  единогласно. Копии резолюции были разосланы во все государственные структуры.

На имя Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека было подано требование о внесении изменений в  Приказ МОЗ Украины №829 от 25.09.2013 г.

Январь 2014 года. Приказом МОЗ Украины от 10.01.2014 года №19 председателя правления БО "Обьединение родителей детей больных фенилкетонурией "Поколение" Тимощук Н.Л. ввели в состав Комиссии МОЗ Украины  "По разработке исходящих данных номенклатуры тест- систем (реактивов для скрининга новорожденных на адреногенитальный синдром, муковисцидоз, фенилкетонурию и врожденный гипотериоз, а также номенклатуры продуктов лечебного питания для детей, больных ФКУ). По общегосударственной  программе "Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року". 

20 января 2014 года в результате наших действий был подписан Приказ МОЗ Украины №51 от 20.01.2014 г "Про зміни до Наказу МОЗ України №829".

20 марта 2014 года .Участие в Круглом столе пациентских организаций Украины, который стал стартом компании"Акцизи рятують життя". Круглый стол был проведен  по инициативе БФ "Пациенты Украины" (ЮКАБ).

Основная цель компании: увеличение государственного бюджета Украины дополнительно на 3,1 млд. гривен за счет акцизного сбора на табачные изделия, слабоалкогольные, крепкие алкогольные напитки приблизительно на 30% от существующего, а также институализация такой практики на последующие годы.

Представители нашей Организации приняли участие в подписании Меморандума, составленного в результате этой компании.

15 апреля 2014 года. Верховный Совет Украины утвердил  Закон Украины «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (реєстр. №2461).

16 апреля 2014 года. Приняли участие в Круглом столе на тему:"Аварийный выход из медицинского кризиса, который был проведен по инициативе БФ "Пациенты Украины" (ЮКАБ), основной целью которого был поиск решения проблемы тотального государственного недофинансирования лекарств в 2014 году. В данном мероприятии принимал участие Министр Здравоохранения  Мусий О.С., к которому представители нашей Организации обратились за помощью в решении вопроса финансирования о пожизненном обеспечении АКС больных ФКУ.

БФ "Пациенты Украины" (ЮКАБ) предложили проект решения по ресурсам обеспечения потребности в лечении в текущем году

26 мая 2014 года в МОЗе Украины состоялось совещание в присутствии Первого Зам. Министра Здравоохранения Украины Салютина Р.В. Рассматривался вопрос о внедрении в жизнь закона об орфанных заболеваниях.

21 июля 2014 года - Президент  БО "ОБДХФ "Покоління" Тимощук Н. Л.

при поддержке БФ "Пациенты Украины" ЮКАБ в соответствии Приказа МОЗ №514 введена в состав рабочей группы по разработке нормативно-правовых актов для имплементации Закона об орфанных заболеваниях.

Май-август 2014 года -активное участие в рабочей группе Тимощук Н. Л.

по подготовке ТЗ (технического задания) и протоколов к тендерной документации по закупкам МОЗ АКС и тест-систем для пациентов ФКУ.

26 августа 2014 года БО "ОБДХФ "Покоління" приняло участие в пикете под Кабинетом Министров , организованным БФ "Пациенты Украины" ЮКАБ против Первого Заместителя Министра МОЗ Украины Салютина Р.В, который окончательно сорвал все тендеры МОЗа по закупке лекарств.

Активисты требовали от Премьер Министра Арсения Яценюка увольнения  Салютина Р.В. и назначение на его место компетентного управленца, который сможет провести тендера по всем заболеваниям.

23 - 26 октября 2014 года состоялась 28 конференция международного содружества E.S.PKU в г. Загреб Хорватия. Впервые  делегатом  от Украины была приглашена Президент БО "ОБДХФ "Поколение" Тимощук Н.Л.

25 октября 2014 года БО "ОБДХФ "Поколение" было принято в члены E.S.PKU.

8 ноября 2014 года в г. Киеве по инициативе БО "ОБДХФ "Поколение" и  при поддержке Society for study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) and Polish PKU Society Member (Польское представительство общества по изучению  врожденных нарушений обмена веществ, Варшава) состоялся круглый стол с международным участием на тему:" Диетотерапия врожденных метаболических нарушений при фенилкетонурии. Ведение и консультация пациентов с ФКУ. Роль диетолога в метаболических центрах Украины".

В мероприятии принимали участие:

- Iwona BARTLOMIEJCZYK (SSIEM and Polish PKU Society Member, Польша);

- Dr. Bozena DIDYCZ (Polish-American Institute of Pediatrics, Краков, Польша);

- Diana FRIDRIHSONE (врач-педиатр, Children's University Hospital, Рига, Латвия);

- представитель Уполномоченного  Верховного Совета Украины по правам человека – Чорна О.В.;

- врачи -генетики

- больше 90 родителей  пациентов с диагнозом ФКУ и 30 больных фенилкетонурией.

По результатам работы была подписана резолюция , в которой изложены основные положения, необходимые для качественного лечения пациентов с ФКУ.

Копии резолюции были разосланы во все административные инстанции.

11 декабря 2014 года Президент БО "ОБДХФ "Поколение" Тимощук Наталья избрана членом БФ "Пациенты Украины"

На протяжении 2002-2014  годов ежегодно организовывались групповые поездки на санаторно- курортное оздоровление детей, больных ФКУ г. Киева в различных санаториях Украины.

За время существования нашей Организации ежегодно дети получали подарки к праздникам, пригласительные билеты на различные выступления в театры, цирк, Дворец Спорта, Дворец Украины, Октябрьский Дворец, различную гуманитарную помощь в виде продуктов, одежды.

За период  деятельности нашей Организации за счет спонсорских денег на сумму более 2 млн гривен дети получали в виде гуманитарной помощи продуктовые наборы  с низким содержанием белка, витаминно-минеральные комплексы, аминокислотные смеси.

Каждому, кто оказываясь в "безвыходной" ситуации обращался за помощью ,по мере возможности, оказывалась психологическая и  материальная помощь.

3 февраля 2015 года - создана и зарегистрирована Громадська Спілка "ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА"(основная цель которой - защита прав пациентов с орфанными  заболеваниями). БО"ОБДХФ "Поколение" стала одним из учредителей ГС. Президентом ГС" ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА" была избрана Тимощук Н.Л.

 
1 марта 2015 года - БО "ОБДХФ "Поколение"и ГС" ОРФАЛАЙФ-УКРАЇНА" в гостинице "VISAK" был проведен благотворительный концерт" Промінчик радості", посвященный всемирному Дню Орфанных Заболеваний, где присутствовали семьи с детьми с разными редкими(орфанными) заболеваниями. фото

2 апреля 2015года БО"ОБДХФ" Поколение" приняла участие в пресс брифинге, на котором 20 пациентских организаций, представляющих интересы пациентов с различными заболеваниями, обратились к Министру здравоохранения с требованием -  срочно начать тендерные процедуры по закупкам лекарств на 2015 год, ссылка (2 видео - "Министры здравоохранения меняются - провал в государственных закупках лекарств остается").
 

14 мая 2015 года БО" ОБДХФ" Поколение"  провела акцию "Достучаться до мэра". Под здание Киевской городской государственной администрации на ул. Крещатик,36 вышли около 100 родителей с детьми, больными фенилкетонурией, которые почти 2месяца не получали аминокислотные смеси от государства, являющиеся единственным лечением при данном заболевании. Требовали - срочно закупить необходимые препараты для жизни пациентов с ФКУ, (ссылка - видео с акции и фоторепортаж.) В результате этой акции - через неделю дети были обеспечены препаратами.

В июле 2015 года впервые за 14 лет по многочисленным обращениям и требованиям нашей организации в номенклатуру государственной закупки аминокислотных смесей (АКС) Министерством Здравоохранения были введены 7 наименований АКС, зарегистрированных в Украине для возможности подбора каждому пациенту с ФКУ с учетом индивидуальной переносимости.

20 июля 2015 года был подписан Приказ МОЗ Украины №446 об утверждении этой новой номенклатуры. ссылка на приказ 

15 октября 2015 года в Александровской больнице первые 10 взрослых пациентов старше 18-ти лет, чтобы возобновить лечение, вновь встали на учет и получили жизненно необходимые АКС!

22-25 октября 2015 года в Берлине прошла 29 ежегодная международная конференция E.S. PKU. БО "ОБДХФ "Поколение" приняла участие в данной конференции уже как полноправный член данного сообщества.

11 ноября 2015 года Акцепт по торгам по закупке аминокислотных смесей. За многие годы борьбы за право на достойное лечение пациентов с диагнозом Фенилкетонурия лучшими по качеству аминокислотными смесями, МОЗ Украины закупит АКС европейских производителей.

21 ноября 2015 года по инициативе БО "ОБДХФ Поколение" состоялась IV ежегодная конференция по фенилкетонурии с международным участием

В конференции принимали участие:

- Iwona BARTLOMIEJCZYK (SSIEM and Polish PKU Society Member, Польша);

- Митюряева И.О. (Доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии №4 НМУ имени О.О. Богомольца);

- Самоненко Н.В. (врач-педиатр Центра Орфанных заболеваний НДСЛ «ОХМАДИТ»);

- Соркина Виктория, Качанова Юлия (авторы Книги рецептов низкобелковой диеты);

- Нетребко Т.А. (Межобластной центр медицинской генетики и перинатальной диагностики, г. Кривой Рог);

- Кузуб О.П. , Волкова Л.В. (врачи-генетики КМДКБ №1 г. Киев);

- Загорец Елена (Глава Белорусского объединения помощи детям-инвалидам «Поможем детям»);

- Павук Галина (директор ГО «Редкие иммунные заболевания»);

- Пашенко А. В. (врач ортопед-травматолог отдела патологии позвоночника и сустава детского возраста ДУ «Институту патологии позвоночника и сустава имени профессора М.И. Ситенка НАМН Украины»)

 

По результатам работы была подписана резолюция , в которой изложены основные положения, необходимые для качественного лечения пациентов с ФКУ.

На протяжении 2015 года нашей организацией благодаря перечислениям спонсоров было закуплено и выдано пациентам с ФКУ разных возрастных категорий со всей Украины 276 пайков с н/б продуктами, Аминокислотными смесями, витаминно-минеральными комплексами на общую сумму - 478500 грн.                                                          

23 декабря 2015 года БО"ОБДХФ"Поколение" приняла участие в Акции по Кабинетом министров Украины в связи с принятием бюджета на 2016 год, по поводу увеличения финансирования на закупку АКС для пациентов с диагнозом фенилкетонурия и тест-систем и реактивов для скрининга новорожденных фото

28 февраля 2016 года - под эгидой ГС "ORPHALife-Ukraine" и при финансовой поддержке Jeffrey Modell Foundation, общественные организации: ОО "Редкие иммунные заболевания", БО "Объединение родителей детей больных фенилкетонурией" Поколение ", ОО" Всеукраинская Ассоциация Хрустальных людей ", БФ "Дети с гемофилией" провели благотворительное мероприятие "Промінчик радості", посвященный всемирному Дню Орфанных Заболеваний. Дети имели возможность посетить такие мастер-классы, как аквагрим, рисунки на воде, создание сувениров из зерен кофе, создания ангелочков и птиц счастья, твистинг. Приняли участие в шоу трансформеров, и посмотрели выступления фокусника . В конце праздника, дети получили подарки-шарики. Все родители и их дети получили очень много положительных емоций. Праздник удался! фото

 

19 марта 2016 года по инициативе БО "Объединение родителей детей больных фенилкетонурией "Поколение" на кафедре педиатрии №4 Национального Медицинского Университета им. А.А. Богомольца был проведен всеукраинский научно-практический семинар по фенилкетонурии.

В этом семинаре приняли участие врачи-генетики, педиатры, терапевты, пациенты и родители детей с ФКУ. В связи с тем что у присутствующих возник очень большой интерес к эксклюзивным лекциям и рекомендациям которые были прочитаны профессором доктором медицинских наук Митюряевой И.А. решили периодически проводить подобные семинары на волнующие нас темы по диагностике наблюдению и лечению соматических заболеваний при фенилкетонурии. Очень большой резонанс вызвала информация по применению регуляторно-биохимических препаратов ( восполнение микроэлементов укрепление костной ткани и опорно-двигательного аппарата профилактика остеопороза восстановление нервной системы и мн. др....) фото

26-28 марта 2016 года был проведен 3-х-дневный тренинг по созданию информационно-адвокационной кампании для ГС "ORPHAlife-Ukraine" на тему: "Проведение информационной кампании по осведомленности и поддержке тяжелобольных людей"
В этом тренинге приняли участие БО "Объединение родителей детей больных фенилкетонурией "Поколение", ГО "Редкие имунные заболевания", БФ "Дети с гемофилией".
Главной целью данной кампании является мобилизация сообществ и увеличение лидерского адвокационного потенциала / создание сети лидеров и активистов по регионам.Эта кампания создается для пациентов с редкими заболеваниями, врачей, опекунов, общественных организаций, СМИ, представителей органов власти с целью информирования общества о редких заболеваниях, правового информирования пациентов с орфанными заболеваниями. фото

23 мая 2016 года родители и близкие пациентов с фенилкетонурией в Антимонопольном комитете Украины, где состоялось заседание коллегии АМКУ по рассмотрению жалобы по Процедуре закупок аминокислотных смесей для больных ФКУ на 2016 год, открытие которой было 31.03.2016г. Уже с 1 марта многие пациенты без жизненно необходимых АКС!!! Как известно, 4 мая Антимонопольный комитет Украины заблокировал эту процедуру....Актив БО "ОБДХФ "Поколение" принял участие в этом заседании, в результате проведения которого, торги не были отменены!!! Коллегия АМКУ, разобравшись во всей документации и признав законодательные нарушения со стороны ДОЗ в акцептировании этой процедуры вынес решение - чтобы Комитет по гос. закупкам Департамента переакцептировал эти торги по всем 6-ти лотам и в 2-х недельный срок заключил договора с компаниями-поставщиками аминокислотных смесей!!! фото

28 июня 2016 года БО "Объединение родителей детей больных фенилкетонурией " Поколение" уже который год имеет добрую традицию - именно к этому дню нашим пациентам дарить в качестве подарка наборы низкобелковых продуктов. И несмотря на те трудности, с которыми мы столкнулись в этом году с закупками жизненно необходимых аминокислотных смесей, благодаря нашим спонсорам это стало возможно и сейчас! Спасибо всем, кто принял активное участие в этой благотворительной акции!!! фото

25 февраля 2017 года была проведена 5-ая Всеукраинская конференция" Жизнь с фенилкетонурией " К Всемирному Дню Редких заболеваний под эгидой ГС "Орфалайф-Украина" по инициативе БО "Объединение родителей детей больных фенилкетонурией" Поколение ". На конференции присутствовали 138 участников из разных регионов Украины - пациенты, родители детей с фенилкетонурией, их близкие, врачи-генетики, и все, кому была интересна тема фенилкетонурии. На конференции состоялось обсуждение насущных проблем пациентов с ФКУ. На мероприятии были представлены презентации научно-практических работ по лечению больных ФКУ, которые проводились кафедрой педиатрии университета им. Богомольца в течение 2016 года; ведущие лекции профессора мед. Наук Митюряевои И.А .; лекции врачей-генетиков; презентация правового пособия для людей с инвалидностью (орфанных больных) - "Право на жизнь" от БФ "Дети с гемофилией" (каждый из присутствующих получил это руководство в подарок), и много другой необходимой, интересной информации ... Выражаем искреннюю благодарность всем, кто принял активное участие в этом мероприятии! Большая уважение врачам, которые представили свои просветительские лекции для повышения осведомленности по лечению Орфанных больных! Отдельная личная благодарность от нашей общественности Лариса Татаринова за разъяснения по пособию "Право на жизнь" по правовым нормативным документам для людей с особыми потребностями, при поддержке руководителя БФ "Дети с гемофилией" - Астафоров-Яценко Нина. Все, кто принимал участие в этой конференции получили подробные материалы и переводы европейских рекомендаций по лечению фенилкетонурии от ведущих специалистов E.S. PKU в подарок, а также сертификаты конференции. фото